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Multiple Sklerose und surfen

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    Multiple Sklerose und surfen

    Mahlzeit Forum.

    Will jetzt hier nicht herum jammern...sondern suche einfach noch andere mögliche Betroffene. Und in den 'bekannten' MS-Foren (egal ob 'Amsel' oder 'DMSG') trifft man einfach nur die ganz harten Fälle und bislang auch keine Surfer.

    Daher dann also mal hier in meinem Lieblingsforum:
    Mich interessiert derzeit ob es hier im Forum noch andere 'aktive' Surfer mit einer 'Multiple Sklerose'-Erkrankung gibt.....und wie dies dann ggf. damit bzgl. Surfen 'umgehen'?

    Es interessiert mich im besonderen Maße, da ich seit 1998 selbst von dieser - entschuldigt meine drastische Wortwahl - beschissenen Krankheit betroffen bin.


    Die Eckdaten / bisheriger Krankheitsverlauf:

    Spätsommer '98 - leichte Sprachstörungen (Worte deren Endsilbe auf 'sch' endeten waren hauptsächlich betroffen - das 'sch' wurde von mir nur so weggenuschelt). Damals nix unternommen, da ich damals glaubte es wäre eine Art 'Lampenfieber' wegen dem neuen Job als Dozent in der Erwachsenenbildung. Außerdem verschwanden die Sprachstörungen auch nach ca. 2 Wochen mehr oder weniger vollständig.

    Mitte September '98 - Erste Sehstörungen - Doppelbilder - rechtes Auge blieb in der Mitte stehen. Augenarzt-Notdienst mit dem üblichen Kram / Verdacht auf Schlaganfall / Krankenhaus - Neurologie. Der Chefarzt meinte nach kurzer Untersuchung ...Nein...KEIN Schlaganfall....ABER vermutlich schlimmer....nämlich MS. Doof...dachte ich da. Nach dem folgenden WE stationäre Aufnahme. Montags Abend linksseite vollständig gelähmt...man hätte meine Linke seite 'grillen' können....ich hätte es wohl nicht bemerkt.
    Noch ein Bilder im MRT - Liquordiagnostik - anschließend 5 Tage 1 Gr. Kortison intravenös. Dann 'kurze' Zeit später (nach nem halben Jahr Reha...tz tz tz) wieder 'normaler' Fußgänger.

    Bis 2004 keine Schübe. Dann dreitägige Eintrübung des rechten Auges - der Sehnerv wurde mal wieder heimgesucht. Seit dem rechtes Auge nur noch ca. 30 % Sehvermögen mit entsprechender Verringerung des 'sichtbaren' Bereich's. Doof.....geht aber.

    Dann wieder 'Ruhe' ......und vor 4 Wochen nach langer Zeit massive Gehstörungen linksseitig. 1 Woche KH - 5 Tage Kortison (wie gehabt) - deutliche Verbesserung. Seit drei Tagen nun wieder Verschlechterung - seit gestern wieder Kortison (wie gehabt und 'gern' genommen).

    Soweit mein bisheriger Krankheitsverlauf.

    Morgen Besuch bei meinem 'Haus-Neurologe' zusammen mit meiner 'Leibärztin' die zufällig im 'normalen' Leben auch noch meine Partnerin ist. Wird bestimmt spannend....mal wieder.

    Trotzdem würde mich interessieren, ob's hier im Forum noch andere MS-Patienten gibt (bitte keine Windoofs-Witze...das langweilt mich). Wenn ja wäre ich an einer Kontaktaufnahme zwecks Erfahrungsaustausch (auch in Bezug auf potentielle Medikation) interessiert. Wer also Betroffener ist....und bereit ist seine Erfahrunge mit MS mit mir mal auszutauschen....der schickt mir gern ne PN oder ne Mail an st-ho(at)web.de

    Besten Gruß
    Stefan

    #2
    Nimmst du Langzeitmedis? Weil scheint ja doch ein schwererer Fall zu sein, da würde ich den Versuch der Medis nicht auslassen glaub ich. Gerne auch per PM...
    Ansonsten klar, bei Lähmunden wirds mit dem Surfen schwer, das ist ja das Problem bei MS, jeden triffts anders, daher helfen auch ERfahrungsberichte wenig.
    My Webs

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      #3
      Du bist kein Betroffener..oder?

      Nun ja.....mit 'Erfahrungsaustausch' meine ich nicht zuletzt auch (wie so schon von mir 'geschrieben') Erfahrungen mit entsprechenden Medikamenten. Egal ob Beta-Interferon oder auch andere Therapieformen. Da hat sich ja in den letzten Jahren doch so einiges getan....hinsichtlich grundsätzlicher Therapieformen....und auch hinsichtlich 'neuer' Medikamente.

      Aber vielleicht habe ich mich oben nicht so ganz klar ausgedrückt......

      Gruß
      Stefan

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        #4
        Ja, wenn du Tysabri meinst, da hab ich mehr oder weniger Erfahrung mit, Betas auch... hab schon verstanden was du gemeint hast. Wollte nur wissen, ob du grad was nimmst..
        My Webs

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          #5
          Im Moment bekomme ich 'nur' die in Anführungszeichwn herkömmlichen hochdosierten Kortison-Infu's (zum Glück zuhause...). Ist aber z.Z. wohl nicht anders machbar, weil der letzte Schub (vor 4 Wochen) nun doch nochmals aufflackerte (seit Freitag). Und da mach ich dann jetzt keine langen Experimente sondern gehe quasi auf Nummer sicher. Hab aber heute morgen erst die zweite Infu durch mein holdes Weib erhalten. Der Zugang liegt aber sicherheitshalber noch....da ich davon ausgehe, daß mein Neurologe mir noch weitere 3 Dosen mit auf den Weg geben wird.

          Allerdings interessieren mich deine Erfahrungen mit Beta's (Avonex Copacone?) und mit dem beim DMSG ja sehr kritisch beurteiltem Tysabri.

          Wie war die Verträglichkeit......gabs deutliche Veränderungen hinsichtlich Schubrate? Nebenwirkungen?

          Besten Gruß
          Stefan

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            #6
            Beta`s (Avonex) waren die Hölle.. nur Nebenwirkungen (Grippesymptome bis zu zwei Tage nach Spritze), kein Erfolg, trotzdem Schübe und langsame Verschlechterung. Tysabri, sehr gut, aber nach einem Jahr gabs - entgegen der Empfehlung des Arztes - eine Pause. Kaum Nebenwirkungen (leichter Schnupfen), kein Schub in der Zeit (davor etwa alle paar Monate). Aber wegen der höheren Todesfallrate nach 14 Monate gabs eben die Pause nach 13. Von den 6 Monaten, die notwendig sind um Tysabri Wirkstoffe vollständig abzubauen sind noch knapp 4 übrig. Hoffentlich gehts gut. Bis auf die etwas merkwürdigen GEschichten mit den Todesfällen ganz klar "thumbs up" für Tysabri. Wobei zwei Medis (Tabletten), jetzt wohl auch in der dritten Erprobungsstufe sind (eins wird Ende 2010/Anfang 2011 erwartet) und ein zweites etwas sptäer (das von Novartis mein ich)
            Vorher ohne Medis häufigere Schübe, allerdings nicht so heftig wie bei dir. Gute Besserung
            Zuletzt geändert von fuzzy; 21.02.2010, 21:55.
            My Webs

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              #7
              Ja...wird schon werden.

              Und außerdem....was sind schon drei 'mittelmäßige' Schübe (ich zähl den von vor 4 Wochen zum 'jetzigen' mit dazu) in 12 Jahren? Und die ganze Zeit ohne Medics! Wobei ich in der ganzen Zeit schon mehr auf mich und auf 'Zeichen' geachtet habe....natürlich ist man vorsichtiger und lebt doch etwas bewußter.

              Ich bin jedenfalls auch gespannt auf die Mittel die hoftentlich Ende diesen Jahre verschrieben werden können. An der Sache werde ich auf jeden Fall dranbleiben. Und natürlich bin ich gespannt auf eine mögliche Therapie mit Beta's....welche auch immer. Wobei das Zeug von Merck laut Chef der Neurologie ganz gut sein soll. Ok...muß dann entsprechend eingestellt werden. Aber so wie er mir erzählte, wird gerade diese Zeug mittlerweile direkt nach Diagnose ...sprich sehr frühzeitig schon zur Schubprävention beim ersten Auftreten der MS gegeben. Der Partner einer Chorgenossin meines holden Weibes nimmt auch wohl Beta's. Bei dem wurde die MS erst vor zwei Jahren diagnostiziert und wie gehört habe soll er die Beta's gut vertragen. Mit dem werde ich mich die Tage auch mal auf nen Kaffee treffen.....und ihn mal berichten lassen.

              Die Gefahr, daß man halt irgendwelche kleinen Lesionen quasi unbemerkt bekommt ist nun mal doch recht groß. Und da könnten Beta's bzw. auch eine andere Medikation vielleicht doch was bringen....da hat der Krankenhaus-Chefneurologe doch vermeintlich Recht.

              Irgendwas muß ich jedenfalls machen....mal abgesehen vom derzeitigen Eisatz von Kortison......
              Denn ich muß wieder auf's Board beim Saisonstart. Die Klamotten wollen bewegt werden!

              Besten Gruß
              Stefan

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                #8
                Zitat von stoho Beitrag anzeigen
                Irgendwas muß ich jedenfalls machen....mal abgesehen vom derzeitigen Eisatz von Kortison......
                Denn ich muß wieder auf's Board beim Saisonstart. Die Klamotten wollen bewegt werden!
                Besten Gruß
                Stefan
                Bewegung ist immer gut.. Und wenn sie Spaß macht, um so besser
                Mein Saisonstart war schon, leider ist die gute Zeit schon wieder vorbei..

                Betas kommen bei manchen gut an, bei einigen eben nicht. Die Nebenwirkungen nehmen oft im Laufe der Zeit ab.. aber eben nicht immer. Dazu jede Woche Spritzen.. da ist Tysabri irgendwie easier Das Problem mit den kleinen Lesionen kann allerdings unter jeder Medikation auftreten, sogar unter zu geringen Kortisondosen noch, wenn man PEch hat..
                My Webs

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                  #9
                  Zitat von fuzzy Beitrag anzeigen
                  Bewegung ist immer gut.. Und wenn sie Spaß macht, um so besser
                  Volle Zustimmung meinerseits.......aber mit MS ist das ja leider immer so eine Art 'Glücksspiel'

                  Besten Gruß
                  Stefan

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                    #10
                    Hallo,
                    habe durch Zufall diese Seite entdeckt.
                    Seit Nov.2009 plagten mich extreme Gleichgewichtsstörungen, Sehstörungen, linkes Ohr halb taub mit Tinitus, kribbeln und taubheit am ganzen Körper, Verdauungsstörungen, Blasenschwäche und superschnelles ermüden körperlich und nervlich. Alles in Schüben. Ich hatte 2008 schonmal ne Lumbalpunktion hinter mir. Nie wieder sagte ich mir, obwohl mich alle Neurologen darauf hinwiesen.
                    Ich wurde Ende Mai in eine Klinik eingewiesen weil meine Neurologin Alarm schlug. Zuviele Symptome. Und zu stark. Und das schlimmste: Die scheiss (sorry) Lumbalpunktion! Und dann war es sicher: Multiple Sklerose wurde diagnostiziert. Schock erstmal. Und nervlicher Zusammenbruch. Keiner war bei mir wärend der Oberarzt mir diese Nachricht servierte. Und da das eine "undankbare" Krankheit ist welche als "unheilbar" (bis jetzt) gilt, entliess er mich am gleichen Tag aus dem KH. Keine Hilfe, keine Infos, kein Mitgefühl. Nichtmal ne Schwester oder nen Sozialarbeiter klärte mich dort auf. Mir gings noch nie so scheiße.
                    Nerven in Rücken und Beinen und die Sehnerven seien schon sehr stark beschädigt. Arme "geht so". Na prima. Jetzt weiss ich auch, warum ich kaum ein Segel halten kann. Wir hatten nun schon ein 4.1er geholt weil ich das 5er nicht mehr halten konnte. Nun weiss ich bescheid.

                    Ich bin mir sicher, dass der unmenschliche Druck und der Stress auf Arbeit die ganzen Jahre dazu wesentlich beigetragen hat. Die Geschichte wäre jetzt zu lang um sie zu erzählen. Ich hatte Anfang Mai zwar einen neuen Job angefangen aber plötzlich wurden meine Beine immer schwächer. Manchmal war ich nicht in der Lage zu stehen. Also ab zum Arzt (siehe oben)

                    Medikamente will ich momentan noch keine nehmen. Ich will bis zum nächsten Schub warten, denn momentan gehts mir besser, da ich nicht mehr arbeiten gehe. Habe viel über Ernährung gelesen und das man die Krankheit damit positiv beeinflussen kann. Bin eh Vegetarier und nehme nun Omega-3 und versch. pflanzliche Öle. Hitze und Anstrengungen vermeide ich. Also geh ich auch momentan nicht surfen (heul). Bis die Entzündungen weitesgehend abgeschwächt sind.

                    Ich hab bestimmt die Hälfte vergessen, aber der Text is eh schon lang
                    LG und alles Gute an alle Betroffenen (und die, die momentan auch nicht surfen können)
                    maria
                    Zuletzt geändert von Kokusnuss; 12.06.2010, 11:42.

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                      #11
                      Ganz ehrlich.. such dir nen guten Arzt und versuchs evtl. doch mit Medis, wenn du schon so stark Probleme damit hast. Es ist wirklcih gut möglich, dass es dir damit sehr sehr viel besser geht. Tysabri zB lässt viele Patienten quasi aufblühen.

                      @stoho
                      Wie gehts dir denn jetzt? Wann hast du dein Material eingeweiht?
                      My Webs

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